Srdce Davida

Podpora, ktorá má zmysel. Pre život, ktorý je krásny aj náročný zároveň.

David môže na fotkách pôsobiť ako zdravý mladý muž. V skutočnosti žije so vzácnym geneticky podmieneným ochorením, ktoré zasahuje celé telo a prináša riziká, ktoré navonok často nevidno.

Ivemarkov syndróm uňho znamená absenciu sleziny, vážne komplikácie s imunitou, komplexnú srdcovú vadu, gastroenterologické ťažkosti, intolerancie, neurologické ťažkosti a ľahký stupeň mentálneho postihnutia s autistickými prvkami. Preto potrebuje 24-hodinovú opateru a podporu, ktorú jeho mama nesie už 19 rokov.

Podporiť cez Donio Dar za dar Pochopiť diagnózu

Čo pri ňom často nie je vidieť?

nemá slezinu a má vážne komplikácie s imunitou,
nemôže bezpečne využívať hromadnú dopravu,
bolesť často necíti ako varovný signál,
nedokáže predvídať ani rozpoznať nebezpečenstvo a správa sa nepredvídateľne,
potrebuje špeciálnu školu, režim, diéty a nepretržitý dohľad.

transparentne dlhodobo s rešpektom

David počas jednej z hospitalizácií v detstve

♡ Nie je to len o diagnózach. Je to o Davidovi, jeho radostiach, malých víťazstvách a podpore, ktorá mu dáva viac bezpečných, zdravších a kvalitných dní.

Čo pri ňom často nie je vidieť?

nemá slezinu a má vážne komplikácie s imunitou,
nemôže bezpečne využívať hromadnú dopravu,
bolesť často necíti ako varovný signál,
potrebuje špeciálnu školu, režim, diéty a nepretržitý dohľad.

24h opatera

Dohľad nie je komfort. Je to ochrana zdravia a bezpečia.

Imunita a infekcie

Bez sleziny môže byť aj bežná infekcia vážnym rizikom.

Individuálna doprava

Hromadná doprava pre Davida opakovane znamenala ochorenie.

Trávenie a diéty

Intolerancie a gastro ťažkosti si vyžadujú špeciálny režim.

Neviditeľné riziká

Bolesť a zmeny stavu nemusí rozpoznať tak ako zdravý človek.

Prečo to nie je vidieť na prvý pohľad

David nevyzerá ako niekto, kto potrebuje nepretržitú opateru. Práve to jeho situáciu komplikuje.

Keď človek vidí dieťa na vozíku, okamžite chápe, že potrebuje pomoc. Pri Davidovi to tak často nefunguje. Navonok môže pôsobiť zdravo, usmieva sa, chodí, má záujmy a chvíle, keď vyzerá ako bežný mladý muž.

Jeho zdravotná realita je však omnoho zložitejšia. Chýbajúca slezina, komplexná srdcová vada, oslabená imunita, gastroenterologické ťažkosti, neurologické prejavy, mentálne postihnutie a autistické prvky spolu vytvárajú situáciu, v ktorej je potrebný stály dohľad a rýchle rozpoznanie aj drobných zmien.

Každodenné obmedzenia, ktoré zdravý človek často nerieši

Škola: David navštevuje špeciálnu školu, ale pri častých ochoreniach musí zostať doma.
Doprava: hromadná doprava je preňho riziková, pretože pri oslabenej imunite po nej opakovane ochorel.
Strava: gastroenterologické ťažkosti a intolerancie znamenajú špeciálny režim a vyššie náklady na vhodnú stravu.
Psychika: neznáme situácie a zmeny môžu byť náročné, preto potrebuje pokoj, prípravu a človeka, ktorému dôveruje.
Bezpečnosť: znížené vnímanie bolesti znamená, že úraz alebo zdravotný problém nemusí sám rozpoznať.

Davidov príbeh

Od prvých dní bojoval o viac času, viac síl a viac možností.

David má 19 rokov. Prišiel na svet predčasne, v 34. týždni tehotenstva, ako jedno z dvojčiat. Má ešte staršiu sestru. Narodil sa so vzácnym geneticky podmieneným ochorením, Ivemarkovým syndrómom, ktoré môže v rôznom rozsahu ovplyvňovať celý organizmus.

V Davidovom prípade ide najmä o vrodenú aspléniu, teda absenciu sleziny, ktorá mu spôsobuje vážne komplikácie s imunitou, komplexnú vrodenú srdcovú chybu, gastroenterologické ťažkosti, intolerancie a neurologické ťažkosti.

Za svoj život podstúpil sedem vážnych operácií srdca. Dlhé hospitalizácie, náročné zákroky a opakované narkózy na ňom zanechali následky. Hoci to na prvý pohľad nemusí byť vidieť, má aj ľahký stupeň mentálneho postihnutia s autistickými prvkami, navštevuje špeciálnu školu a potrebuje 24-hodinovú opateru.

S pribúdajúcim vekom Davidovi pribúdajú aj ďalšie diagnózy a jeho potreby sa menia. K starostlivosti patria kontroly srdca a ďalších orgánov, sledovanie pečene, rehabilitácie, bezpečné prostredie aj individuálna doprava, keďže hromadná doprava preňho opakovane znamenala ochorenie.

Nie je to príbeh bezmocnosti. Je to príbeh výdrže, mamy, ktorá sa nevzdáva, a mladého človeka, ktorý si zaslúži žiť čo najkvalitnejšie.

Mama pri Davidovi v inkubátore — Prvé dni. Mama bola pri ňom od úplného začiatku.

David ako novorodenec — Začiatok života, ktorý si vyžadoval odbornú starostlivosť, citlivosť a veľa sily.

David ako bábätko v inkubátore — Od prvých chvíľ bolo jasné, že jeho cesta bude náročná, ale plná vytrvalosti.

David ako dieťa v nemocnici — Nemocnica sa stala súčasťou jeho detstva skôr, než jej mohol rozumieť.

David v nemocnici s úsmevom — Aj počas hospitalizácií si vedel nájsť úsmev a malé svetlé chvíle.

David v nemocnici pri rozprávke — Nemocničné dni, v ktorých pomáhali známe veci, rozprávky a blízkosť mamy.

David ako malé dieťa na snehu — Detstvo nepatrilo iba nemocnici. Boli v ňom aj prvé výlety, zima a objavovanie sveta.

David ako dieťa v autíčku — Malé radosti pomáhali tvoriť spomienky mimo nemocničných izieb.

David ako dieťa pri jedle — Aj obyčajný deň a obyčajná chvíľa majú v jeho príbehu veľkú cenu.

David so svojím dvojčaťom — Vyrastal ako jedno z dvojčiat, obklopený rodinou a spoločnými zážitkami.

David so svojím dvojčaťom počas prázdnin — Spoločné detstvo malo svoje hry, výlety aj malé dobrodružstvá.

Mama s dvojčatami pri mori — More a spoločné chvíle prinášali rodine pokoj, radosť a nové sily.

David ako dieťa pri mori — Voda mu od detstva prinášala uvoľnenie, pohyb a pocit väčšej ľahkosti.

David ako dieťa s darčekom — Rodinné sviatky a malé prekvapenia patrili k jeho najkrajším chvíľam.

David dnes pred nemocnicou — Kontroly, vyšetrenia a odborné sledovanie patria do jeho života dodnes.

David pri modeli srdca — Srdce je v jeho príbehu symbolom odvahy, odbornosti aj nádeje.

David pri vode v meste — Dnes je z Davida mladý muž, ktorý si napriek všetkému zachováva zvedavosť a radosť zo života.

David v zasneženom lese — Aj obyčajný výlet je veľká vec, keď telo potrebuje viac síl a bezpečný dohľad.

Davidova diagnóza

Jeho telo funguje inak. Preto musí byť starostlivosť presná.

David sa narodil so vzácnym geneticky podmieneným ochorením, Ivemarkovým syndrómom. Nejde o jednu izolovanú diagnózu. V rôznom rozsahu ovplyvňuje celý organizmus, srdce, imunitu, trávenie, nervový systém aj každodennú bezpečnosť.

Ivemarkov syndróm

Ivemarkov syndróm je vzácna vrodená vývojová porucha, ktorá ovplyvňuje usporiadanie a vývoj vnútorných orgánov. U Davida sú vnútorné orgány vrátane srdca uložené zrkadlovo oproti bežnej anatómii.

Absencia sleziny a imunita

David sa narodil bez sleziny. Chýbajúca slezina mu spôsobuje vážne komplikácie s imunitou a vyššie riziko závažných bakteriálnych infekcií. Celý život musí byť krytý antibiotikami.

Komplexná srdcová vada

Jeho srdce nie je iba uložené na opačnej strane. Jeho vnútorná stavba a napojenie veľkých ciev sú zásadne odlišné od zdravého srdca a krvný obeh nemôže fungovať bežným spôsobom.

Neurologické a mentálne postihnutie

Hoci to na prvý pohľad nemusí byť vidieť, David má ľahký stupeň mentálneho postihnutia s autistickými prvkami. Navštevuje špeciálnu školu a potrebuje 24-hodinovú opateru.

Trávenie a intolerancie

K zdravotným ťažkostiam patria aj gastroenterologické problémy, intolerancie a ďalšie pridružené diagnózy, ktoré sa s pribúdajúcim vekom postupne menia a pribúdajú.

Bezpečná doprava

David nemôže cestovať hromadnou dopravou. Podľa skúsenosti jeho mamy v nej takmer vždy ochorel, preto sú individuálne presuny autom súčasťou bezpečnej starostlivosti.

Srdce po siedmich operáciách

Medicína mu vytvorila cestu, ktorú príroda nevytvorila.

Počas detstva David podstúpil sedem operácií srdca, ktorými lekári postupne vytvorili úplne nový spôsob, akým môže krv prúdiť jeho telom. Výsledkom je tzv. Fontanova cirkulácia, TCPC s extrakardiálnym konduitom, teda Total Cavopulmonary Connection.

Pri tomto type obehu žilová krv z tela nie je pumpovaná srdcovou komorou do pľúc tak ako u zdravého človeka. Je vedená priamo do pľúcnych tepien a krv z dolnej polovice tela prechádza cez umelo vytvorený cievny konduit vedený mimo srdca. Do pľúc preto krv prúdi prevažne pasívne, bez srdcovej komory, ktorá by ju tam aktívne pumpovala.

Davidova jediná funkčná srdcová komora zabezpečuje pumpovanie okysličenej krvi do celého tela. Takto vytvorený krvný obeh mu umožňuje žiť, zároveň však znamená, že jeho organizmus funguje za úplne iných podmienok ako organizmus človeka so zdravým dvojkomorovým obehom.

Fontanova cirkulácia nie je problémom iba srdca. Dlhodobo môže ovplyvňovať aj pečeň, pľúca, obličky, tráviaci a lymfatický systém či schopnosť organizmu zvládať fyzickú záťaž. David preto potrebuje celoživotné sledovanie v špecializovanom kardiocentre a pravidelné kontroly nielen srdca, ale aj ďalších orgánov.

Infekcie

Infekcia, ktorú iný človek zvládne bez väčších komplikácií, sa u Davida môže rozvinúť do veľmi vážneho až život ohrozujúceho stavu.

Endokarditída

Horúčky, infekcie, stomatologické aj niektoré lekárske zákroky sa musia posudzovať s ohľadom na jeho srdcovú diagnózu a riziko infekčnej endokarditídy.

Zrážanie krvi

Dlhodobá liečba ovplyvňujúca zrážanie krvi znižuje riziko zrazenín v jeho špecifickom obehu, ale vyžaduje zvýšenú opatrnosť pri úrazoch a krvácaní.

Keď telo nevaruje tak, ako by malo

Znížené vnímanie bolesti robí z dohľadu súčasť ochrany zdravia.

K Davidovým zdravotným ťažkostiam sa pridružuje aj mentálne postihnutie a autistické prvky. Ovplyvňujú spôsob, akým vníma svet, komunikuje svoje potreby a dokáže vyhodnotiť nebezpečenstvo či zmeny svojho zdravotného stavu.

Jedným z najväčších rizík je jeho výrazne znížené vnímanie bolesti. David bolesť často necíti alebo ju nevníma spôsobom, akým ju vníma väčšina ľudí. Bolesť, ktorá je pre nás prirodzeným varovným signálom, uňho preto nemusí splniť svoju ochrannú funkciu.

David si nemusí uvedomiť, že sa zranil. Nemusí vedieť povedať, že ho niečo bolí, a niekedy ani rozpoznať, že sa s jeho telom deje niečo nezvyčajné. Úraz, poranenie alebo rozvíjajúci sa zdravotný problém tak môže zostať určitý čas nepovšimnutý.

V spojení s komplexnou srdcovou chybou, chýbajúcou slezinou, zvýšeným rizikom závažných infekcií a liečbou ovplyvňujúcou zrážanie krvi má táto skutočnosť ešte väčší význam. Situácia, na ktorú by iného človeka upozornila bolesť, horúčka alebo schopnosť presne opísať ťažkosti, môže byť u Davida oveľa ťažšie rozpoznateľná.

Preto potrebuje nepretržitý dohľad a človeka, ktorý ho dobre pozná. Niekoho, kto si všimne aj malé zmeny v jeho správaní alebo fyzickom stave a vie správne vyhodnotiť situáciu, ktorú David sám vyhodnotiť nedokáže.

Za všetkými diagnózami je predovšetkým David. Jeho potreba dohľadu neznamená iba pomoc pri každodenných činnostiach. V jeho prípade môže byť pozorné oko človeka, ktorý ho pozná, dôležitou súčasťou ochrany jeho zdravia a bezpečnosti. Jeho telo funguje inak, než je bežné, a jeho diagnóza je súčasťou jeho života, nie jeho identitou.

Davidov svet

David nie je diagnóza. Je to mladý človek so svojím svetom.

David navštevuje špeciálnu školu, potrebuje viac času, viac bezpečia a podporu ľudí, ktorí ho dobre poznajú. Zároveň má svoj svet, svoje radosti, záujmy, vzťahy a chvíle, ktoré mu dávajú energiu. Túto časť neskôr doplníme aj o vyjadrenia zo školy a od ľudí, ktorí sú mu blízko.

Voda a more

Voda mu prináša pohyb, uvoľnenie a pocit ľahkosti. More mu dlhodobo prospieva fyzicky aj psychicky.

Veci, ktoré ho ťahajú dopredu

Má svoje záujmy, obľúbené aktivity a momenty, pri ktorých cíti radosť, slobodu a normálnosť.

Citlivosť a blízkosť

Vie byť vnímavý, citlivý a veľmi svojský. Najlepšie funguje pri ľuďoch a zvieratách, pri ktorých sa cíti bezpečne.

Obyčajné dobré chvíle

Pri Davidovi aj malý pokojný deň znamená veľa. Potrebuje bezpečný rytmus, známe prostredie a ľudí, ktorí vedia čítať aj jemné signály.

Keď zdravie nie je samozrejmosť

Davidov príbeh pripomína, že obyčajný deň môže byť veľký dar.

Vstať, prejsť sa, zaplávať si, plánovať deň alebo ísť len tak von. Pre mnohých bežné veci. Pre Davida sú to ciele, ktoré potrebujú podporu, trpezlivosť, bezpečnú dopravu, pravidelnú starostlivosť a pozorný dohľad. Vaša pomoc mu neprináša luxus. Prináša mu viac stability, úľavy a kvalitnejší život.

Momentky zo života

Viac než zdravotný príbeh.

Davidov život netvoria len diagnózy a vyšetrenia. Sú v ňom aj zvieratá, rodina, výlety, voda, motorky, malé radosti a obyčajné dni, ktoré majú veľkú hodnotu.

David leží pri bábätku — Rodina a nežné domáce momenty sú preňho bezpečný priestor.

David v žltej bunde s úsmevom — Úsmev, ktorý hovorí viac než dlhé vysvetľovanie.

David vonku pod stromom — Obyčajný deň vonku je často ten najvzácnejší.

David pri motorkách s ľuďmi — Motorky, ľudia a zážitky, pri ktorých cíti radosť a normálnosť.

David pred nemocnicou — Aj náročnejšie dni zvláda s pokojom, ktorý si zaslúži rešpekt.

David v záhrade — Slnečný deň v záhrade a radosť z úplne obyčajnej chvíle.

David pri jedle — Aj úplne obyčajná chvíľa vie byť pekný kus dňa.

David pri moste — Výlet von, trochu pohybu a deň, ktorý sa dá zvládnuť s úsmevom.

David s veľkým darčekom — Radosť z maličkostí, ktorá v rodine zostáva dlho.

Davidova mama v poli makov — Za Davidovým príbehom je aj mama, ktorá roky tvorí jeho pevnú oporu.

Ručne zdobená kolekcia modrých medovníkov

Sila mamy

Mama, ktorá 19 rokov zvládala starostlivosť najmä sama.

Davidova mama je samoživiteľka. Keďže David potrebuje celodennú starostlivosť, dohľad a pomoc v bežnom fungovaní, nemôže žiť bežný pracovný život. Je odkázaná najmä na opatrovateľský príspevok, ktorý však nepokrýva všetko, čo David pri svojom zdravotnom stave potrebuje.

Popri nepretržitej starostlivosti si zachovala aj svoju tvorivú stránku. Vyrába nádherné dekoratívne medovníky, do ktorých vkladá veľa trpezlivosti, jemnosti a srdca. Tvorenie je pre ňu spôsob, ako zostať aktívna, nezabudnúť na seba a nachádzať svetlo aj v náročných dňoch.

Dnes sú však Davidove potreby vyššie, než dokáže jeho mama pokryť z vlastných možností. Preto vzniká Srdce Davida. Nie z ľútosti, ale z rešpektu k tomu, čo už spolu zvládli.

Ako pomáhame

Konkrétna pomoc pre zdravie, bezpečie aj bežný život s Davidom.

Financie smerujú na zdravotnú starostlivosť, rehabilitácie, odborné konzultácie a zvýšené náklady, ktoré prináša každodenný život s ťažkým zdravotným postihnutím.

Rehabilitácie a fyzioterapia

Pravidelná odborná starostlivosť pri chrbtici, pohybe, držaní tela a následkoch opakovaných operácií.

Fyzioterapeut na rok

Cieľom je, aby pomoc nebola nárazová, ale pravidelná a prispôsobená Davidovým možnostiam.

Plávanie a voda

Voda je pre jeho telo šetrná forma pohybu, uvoľnenia a radosti. Pomáha mu fyzicky aj psychicky.

Liečebno-regeneračný pobyt pri mori

More nie je luxus. Je to prostredie, ktoré mu opakovane prospelo a pomáha jeho telu načerpať silu.

Vyšetrenia a konzultácie v zahraničí

Pri jeho zriedkavom a komplexnom stave sú možnosti starostlivosti na Slovensku obmedzené.

Individuálna doprava

David nemôže bezpečne cestovať hromadnou dopravou. Takmer vždy v nej ochorel, preto sú presuny autom zásadnou súčasťou starostlivosti.

Lieky, imunita a bezpečný dohľad

Bez sleziny má vyššie riziko závažných infekcií a celý život musí byť krytý antibiotikami. Potrebuje pozorný dohľad a rýchlu reakciu pri zmenách stavu.

Bežný život s Davidom

Zvýšené náklady na hygienu, bezpečné domáce prostredie, vhodnú stravu, doplnky, pomôcky a situácie, ktoré zdravá rodina často vôbec nemusí riešiť.

Dar za dar

Vyberte si poďakovanie za dar.

Kým Srdce Davida nemá vlastný účet, dar za dar sa dohaduje osobne s Davidovou mamou. Vyberte si medovník alebo pohľadnicu, zavolajte jej a spolu si dohodnete dostupnosť, príspevok aj spôsob odovzdania.

Nie je to e-shop. Je to spôsob, ako spojiť pomoc Davidovi s tvorivosťou ľudí okolo neho.

Vybrať z darčekov Podporiť bez darčeka cez Donio

Červené medovníkové srdcia so zlatými mašľami

Modro-biele medovníkové srdcia s folklórnym motívom

Davidova mama s ručne zdobenými medovníkmi

Výber darčekov

Ručne zdobené medovníky, každý s vlastným príbehom.

Vyberte si motív, ktorý vás osloví. Dostupnosť, výšku príspevku aj odovzdanie si dohodnete priamo s Davidovou mamou na čísle 0905 695 364.